Jordan es un joven de 15 años que reside en Albacete y que padece fibrosis quística, una enfermedad minoritaria de carácter genético que afecta principalmente a los pulmones, aunque también puede afectar al páncreas y otros órganos como el hígado o el intestino.
Esta enfermedad genera un moco espeso en estas zonas, lo que produce ciertas dificultades a la hora del funcionamiento normal de los pulmones y otros órganos. Pilar Germán, madre del joven, explica a El Digital del Albacete que esta enfermedad ataca a “órganos como el páncreas o los riñones”, y señala que en el caso de su hijo ha sido “a los pulmones”.
Actualmente, Jordan cuenta con “medicación diaria”, como indica Pilar Germán, que apunta que una de las recomendaciones es “una máquina para disminuir el moco, además de hacer mucho deporte”, aunque apunta que “hay niños que debido a la enfermedad tienden a cansarse mucho”. En el caso de Jordan, su madre asegura que “ha sido un chico deportista, ha hecho natación, fútbol y kárate, aunque ahora ha dejado de hacer cosas”.
Este joven de Albacete padece fibrosis quística
En cuanto al diagnóstico de la enfermedad, Pilar Germánrecuerda que éste llegó “cuando Jordan tenía 3 meses de edad, y tuvo un episodio de deshidratación sin motivo aparente”, y señala que “hicieron análisis en Madrid y Barcelona, y hasta que descubrieron que era portador de fibrosis quística”.
Una enfermedad que en un principio “no sabíamos exactamente qué era, me dijeron que la esperanza de vida era corta y empecé a buscar sobre ella”, explica la madre de Jordan, que manifiesta que “actualmente puede llevar una vida casi normal”.
Esta enfermedad ha supuesto varios ingresos para el joven, ya que “desde que lo detectamos hasta los 2 años ha estado hospitalizado en varias ocasiones”, explica Pilar Germán, que destaca que debían llevar a cabo ciertas precauciones como que “no le diese mucho el sol porque se deshidrataba, tenía que beber mucho suero y tener mucho cuidado para estar bien hidratado”. Pilar Germán recuerda que “todo iba muy bien hasta el Covid, y desde ahí ha empeorado y ha tenido que estar ingresado en dos ocasiones”.
Pilar Germán, madre de Jordan: “Es necesario tener información y saber qué hacer”
En todo este proceso, la madre del joven pone en valor la importancia de contar con la información necesaria, y señala que “la asociación Enfermedades Poco Frecuentes me ha ayudado mucho. Al principio como estaba bien no busqué ayuda, pero después contacté con ellos”, y explica que “es necesario tener información y saber qué hacer”. Además, manifiesta que “te escuchan, te ayudan y conoces otros casos”.
En cuanto a la enfermedad, Pilar señala que “no tiene cura”, pero indica que “se está investigando, están trabajando en ello”. Además, subraya que “se ha sacado medicación, pero no para la variante de mi hijo, ya que la enfermedad cuenta con varias mutaciones, y aunque hay medicación, esta no es apta para la tipología de Jordan”.
En el aspecto social, la madre de este joven de Albacete hace hincapié en la importancia de compartir información sobre enfermedades minoritarias “en colegios e institutos, ya que no es nada de lo que esconderse, y hay que decirlo e informar porque a veces los niños tienen miedo al rechazo”.
