Antonio Costa es padre de tres hijos, y dos de ellos tienen Microlitiasis alveolar pulmonar, una enfermedad rara que afecta al funcionamiento del sistema respiratorio de forma degenerativa. Costa vive en el municipio de Almansa, en la provincia de Albacete, junto a sus hijos, que por el momento, llevan la enfermedad con normalidad.
Esta enfermedad es poco frecuente y se caracteriza por el depósito intralveolar de calcio y fósforo. Además, cabe destacar que es una dolencia que no es habitual en niños, ya que cuenta con una progresión que tiene lugar con el paso de los años.
De esta forma, Costa señala que se trata de “un gen que no hace su función e impide que el pulmón realice una de sus funciones, que es la que saca el calcio”, y añade que de esta manera “se va acumulando impidiendo respirar con normalidad”. Por el momento, aunque hay algunos estudios en marcha, el albaceteño indica que “el único tratamiento pasa por un transplante pulmonar con todo lo que conlleva”.
Casos de Microlitiasis alveolar pulmonar en la provincia de Albacete
En lo relacionado a los casos registrados, cabe destacar que se trata de una enfermedad poco frecuente, y Antonio Costa indica que “conozco 5 o 6 casos en todo el país, ya que los registros de enfermedades raras son complicados”, y manifiesta que “si se fuesen contabilizando sería más fácil a la hora de estudiar este tipo de enfermedades.
Sobre el caso de sus hijos, Costa recuerda que a su hija mayor se lo detectaron “con 4 años gracias a una biopsia pulmonar”, y explica que después vinieron dos mellizos, y de ellos “uno es portador y el otro no”. En cuanto a sus hijos, el de Albacete explica que “lo llevan bastante bien» e indica que “lo han asimilado muy bien”, asegura.
“No soy de los que se sienta y asume la enfermedad. Pienso luchar”
Costa señala que no es de los que “se sienta y asume la enfermedad”, y manifiesta que “pienso luchar hasta que me muera para buscar una solución”. De esta forma, el de Albacete encontró una manera de luchar por la investigación de esta enfermedad minoritaria, ya que “en muchas ocasiones no son interesantes para las farmacéuticas”, y explica que “en Estados Unidos hay un porcentaje de beneficio que las farmacéuticas destinan a este tipo de enfermedades y crean equipos de trabajo en las universidades para investigarlas”.
Así, “solicitamos esta investigación y se empezó a buscar los biomarcadores de las personas que tienen estas afectaciones”, explica, y señala que en este momento hay “tres proyectos sobre la mesa como la terapia genética, la limpieza alveolar y otro basado en la prevención mediante medicamentos y una dieta baja en fósforo”.
Aunque la investigación de estos casos es larga y complicada, Costa explica que “hemos avanzado y hay mucha más información y posibles terapias”. Una “larga carrera de obstáculos”, como define el de Albacete este proceso, que no piensa parar de luchar en dar alas a la investigación para conseguir más progresos y avanzar en la búsqueda de tratamientos y terapias de la Microlitiasis alveolar pulmonar.
