Emilio Martínez es el padre de Alicia, una niña de 7 años de edad de Alpera (Albacete) que padece ataxia telangiectasia, una enfermedad rara de carácter genético que afecta al cerebro y a otras partes del cuerpo.
Con la idea de recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad, los padres de Alicia han llevado a cabo diversos actos solidarios a lo largo de los años tales como eventos deportivos solidarios, el más reciente un torneo de pádel que se llevó a cabo en Almansa hace unos días o la recogida de tapones.
Así, el padre de Alicia, Emilio Martínez explica que se trata de una enfermedad rara “genética y neurodegenerativa, que no tiene cura ni tratamiento”, y señala que supone “una discapacidad física progresiva”. En esta línea, Martínez comparte que existe una asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en nuestro país, AEFAT, que cuenta con “40 casos detectados en España de esta enfermedad”.
La ataxia telangiectasia es una enfermedad neurodegenerativa
En cuanto a lo relacionado con este tipo de ataxia, Martínez explica que “parece ser que hay una variante más leve pero no menos agresiva”, en la que “los síntomas aparecen más tarde”, manifiesta. Sobre el caso de la pequeña Alicia, su padre sostiene que “fue un diagnóstico temprano, cuando tenía casi 2 años y nos dimos cuenta de que se tambaleaba y no fijaba bien la posición”. Un diagnóstico precoz, gracias a que Rosa, la madre de Alicia, que es educadora infantil, detectó rápidamente ciertos síntomas que le llamaron la atención. Además, la madre de la pequeña explica que la detección temprana también se dio “gracias a las trabajadoras de la escuela infantil que se dieron cuenta de ciertas circunstancias”. Algo que hizo saltar las alarmas y consultar a un especialista.
“A los 11 meses empezó a andar”, recuerda el padre de Alicia, y señala que “no tuvo problemas con el desarrollo, pero Rosa, que está acostumbrada a ver niños pequeños veía que no fijaba bien la posición”. A raíz de ello, los padres de Alicia consultaron con un especialista. “Nos derivaron a atención temprana y fuimos al neuropediatra, donde le hicieron pruebas”, sostiene, y manifiesta que gracias a “una prueba genética, observaron un gen mutado”.
De este modo, llegó un diagnóstico que supuso “un palo muy duro”, tal y como asegura Emilio Martínez, que manifiesta que “nadie está preparado para esto”. A los pocos meses del diagnóstico, “nos pusimos en contacto con la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, AEFAT, porque pensamos que iba a ser lo mejor”, explica, y señala que de esta forma, “podemos estar con gente que tiene nuestros mismos problemas y compartir experiencias”.
La solidaridad de Alpera (Albacete)
Desde entonces, son numerosas las iniciativas que Emilio y Rosa han puesto en marcha de cara a recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad, en las que “el pueblo se ha volcado”, como señala Martínez. “Desde que la gente conoció lo que nos estaba pasando se han volcado en colaborar con nosotros en cualquier evento que hemos organizado”, apunta, y manifiesta que “es algo que nadie se espera pero de lo que nadie está libre. La gente es muy empática y siempre está dispuesta a colaborar”, explica.
No solo la localidad de Alpera se ha volcado con esta familia, sino que también lo han hecho pueblos cercanos como Tarazona de La Mancha, Pozo Lorente o Almansa, donde hace unos días se organizó un torneo de pádel solidario por esta causa. Además, Emilio Martínez señala que “ahora estamos en una campaña de recogida de tapones en las que han colaborado muchas localidades”, y añade que “en apenas 2 meses y medio hemos llenado un camión”.
En cuanto al torneo de pádel que tuvo lugar en Almansa para recaudar fondos y destinarlos al campo de la investigación, Martínez comparte que “lo propuso un compañero de pádel y se sumó mucha gente sin ninguna pega”. “Nuestra idea es buscar financiación porque a veces el dinero público no llega a estas enfermedades minoritarias y nos toca hacerlo a nosotros”, señala, y expone que “no nos queda otra que luchar”.
Los padres de Alicia, como muchos padres en España, luchan por recaudar fondos para destinarlos a la investigación de esta enfermedad genética.
