/ Llanos Esmeralda García /
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Este martes, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
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Juan Ramón Amores es el Director General de Deportes de la Junta de Castilla-La Mancha, natural de La Roda y de 38 años de edad
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El pasado mes de noviembre le diagnosticaron ELA
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Amores se empezó a preocupar de la enfermedad en una entrega de premios “fui a subir a un escenario a entregar un trofeo y me faltaron las fuerzas, sería medio metro de alto, intenté subir, no pude y al segundo intento me caí”
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“El primer médico que me vio fue muy duro, me dio 3 años de vida y prácticamente me mandó el mismo día a hacer los testamentos»
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El deporte me ha enseñado que cuando te caes te tienes que levantar y cuando me lo diagnosticaron una hora después ya estaba en un acto
Este martes, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Una enfermedad neurodegenerativa mortal de la que según la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) se diagnostican cada hora 17 nuevos casos en el mundo y que, en Castilla-La Mancha afecta aproximadamente a 135 personas (3.000 casos en España). Desde la Asociación insisten en que estos pacientes tienen una esperanza de vida muy corta e incluso debido a su baja prevalencia, la ELA se clasifica como enfermedad rara. A finales del mes de noviembre de 2015, le diagnostican al rodense Juan Ramón Amores, ELA, a sus 38 años la experiencia que saca en estos 8 meses de enfermedad es que “le puede pasar a cualquiera” insistiendo en que “la sociedad no está concienciada de la enfermedad. Yo hasta ahora he estado haciendo deporte tranquilamente” e insiste en que “de un momento a otro te empiezas a encontrar mal y nadie te sabe decir de dónde viene”.
Amores con una amplia experiencia deportiva relata que empezó a notar pérdida de fuerza en la parte izquierda del cuerpo, en los brazos y en las piernas, “el diagnóstico me lo dan justo un mes después de incorporarme a la Consejería”, es el director general de Deportes de la Junta de Castilla-La Mancha y con lo cual asegura que le pilló “en un momento de subida, la caída fue grande”. Insiste Amores que se empezó a preocupar de la enfermedad en una entrega de premios “fui a subir a un escenario a entregar un trofeo y me faltaron las fuerzas, sería medio metro de alto, intenté subir, no pude y al segundo intento me caí”.
Desde la Asociación aseguran que la sintomatología de ELA puede comenzar en los músculos controlados por el tronco cerebral, como por ejemplo lengua (problemas para hablar o para la deglución), o en los músculos controlados por la médula espinal, como los brazos o las piernas (sensación de cansancio y pesadez excesiva en los músculos). La enfermedad se va extendiendo por la corteza cerebral y la médula espinal hasta que, en las etapas finales, aparece la pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio, que suele ser la causa de fallecimiento más habitual en este tipo de patología.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa asociada a la debilidad muscular progresiva, atrofia y parálisis “es una enfermedad que se diagnostica por descarte, no tiene ninguna prueba que sea efectiva pero muchas de las que te hacen son bastante dolorosas”, especifica Amores que “llevaba una vida relativamente sana, no bebo y no fumo. Te toca a tí y ya está”.
En la actualidad no se le conoce cura y, aunque existen tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes, estos tienen una esperanza de vida limitada “el primer médico que me vio fue muy duro, me dio 3 años de vida y prácticamente me mandó el mismo día a hacer los testamentos; los siguientes médicos me dieron un poco más de esperanza, dentro de lo duro que es, ya que no todo el mundo reacciona igual, evoluciona igual y en eso estamos, luchando y viendo cómo evoluciona” incidiendo Amores en que con el tratamiento que sigue “me está evolucionando lento, no ha habido evolución, es una enfermedad muy lineal, que avanza despacio”.
Desde la Asociación Española de ELA así como Amores destacan la importancia de fomentar y llevar a cabo proyectos de investigación desde las instancias públicas “para poder investigar hay que invertir en un proyecto no sólo basta con apoyar”, matizando en que en su caso ha empezado en un ensayo clínico en Madrid, “se trata de encontrar medicamentos que puedan retrasar o retardar esa evolución, sólo existen estudios privados, a nivel público no hay ninguno. Yo encontré en el que estoy a través de una fundación, me apunté y cumplía todos los parámetros. Con este estudio hacen ensayos para encontrar fármacos para retrasar el deterioro de los músculos respiratorios”.
Amores sigue una vida normal, activo con su trabajo y no toma en consideración las celebraciones de esta enfermedad “estoy al margen y solo pienso en seguir activo, no pensar en ello y estar mejor”. incidiendo en que gracias a ello se encuentra fuerte así como los que le rodean “tengo mujer e hijo, y aunque todo el mundo lo enfoca al principio mal, creo que mi familia al verme tan fuerte y trabajando, moviéndome como lo estoy haciendo, lo enfocan como yo. El deporte me ha enseñado que cuando te caes te tienes que levantar y cuando me lo diagnosticaron una hora después ya estaba en un acto. He decidido seguir luchando y enfrentarme a la enfermedad, la vida es una contínua lucha con lo cual hay que seguir”.
Asociación
En este día la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica ha matizado en una nota de prensa que «todos los familiares y enfermos que pertenecen a la Asociación quieren recordar la importancia de reconocer el 33% del grado de discapacidad en el mismo momento del diagnóstico de la enfermedad. La ELA es una enfermedad degenerativa que en algunos casos avanza rápidamente por lo que los pacientes no pueden esperar ni realizar los largos trámites burocráticos que implican estos procesos».
Asimismo, adEla advierte que «es necesario buscar la equidad en el trato sanitario con los pacientes de ELA en todas y cada una de las Comunidades Autónomas. Nuestra Asociación ofrece una cobertura nacional y, gracias a esa experiencia, hemos descubierto que la atención es distinta en cada Comunidad Autónoma. Una situación que nos parece completamente injusta pues los enfermos no pueden recibir un trato distinto en función de la zona en la que vivan”, destaca Adriana Guevara, presidenta de adEla.
Por otro lado, la Asociación quiere destacar la importancia y los diversos beneficios que se obtendrían «si existiese una mejor coordinación entre los Servicios de Neurología (encargados de realizar el seguimiento de los pacientes con ELA) y los médicos de Atención Primaria que atienden el día a día de estos pacientes».
En esta línea, adEla está ultimando, junto con especialistas en la materia, «unas directrices de atención al paciente de ELA en los Servicios de Urgencias Hospitalarias. Un protocolo para el que solicitarán también el aval de la SEN (Sociedad Española de Neurología) y en el que quedan reflejados, entre otra cosas, la necesidad de que algunos de estos pacientes se encuentren acompañados en todo momento por un familiar o cuidador debido a que sufren diversas problemas que hay que solucionar en el momento del ingreso y, que por sus dificultades de comunicación, no pueden expresar».
